Într-un amplu material realizat de jurnaliștii de la People, McPherson, în vârstă de 46 de ani, a vorbit despre decizia de a renunța la carieră pentru a căuta un tratament care să-i salveze fiica.
„Țipă, chicotește, plânge și scoate tot felul de sunete, dar nu are niciun prieten”, spune el despre tulburarea neurodezvoltativă cauzată de mutația genei HNRNPH2 de care suferă Rose. „Nu știe cum să se joace cu alți copii”.
După aflarea diagnosticului, McPherson a refuzat un contract muzical important cu Sony, hotărât să își dedice viața găsirii unui tratament. În 2023, a înființat compania de biotehnologie AlphaRose Therapeutics, reușind să strângă peste un milion de dolari doar din luna ianuarie. Până în iunie, speră să ajungă la cinci milioane, pentru a-i asigura lui Rose accesul la un tratament personalizat.
Tratamentul, dezvoltat de specialiști, se află în faza de aprobare pentru testarea clinică. Dacă totul decurge conform planului, Rose ar putea primi prima doză peste aproximativ șase luni.
„Pentru mine, acesta este doar începutul. Îmi voi dedica restul vieții acestui scop”, afirmă McPherson, care apare și în documentarul Rare, ce urmărește lupta a cinci familii pentru a găsi tratamente pentru copii afectați de boli rare sau ultra-rare.
McPherson, și solist al trupei Alpha Rev, speră ca documentarul — prezentat recent în Washington, D.C. — să contribuie la creșterea gradului de conștientizare. Totodată, el militează pentru crearea unui „cadru de reglementare” care să faciliteze investițiile în tratamente destinate celor 30 de milioane de americani afectați de boli rare.
Potrivit FDA, multe dintre cele peste 7.000 de boli rare — adică afecțiuni care afectează mai puțin de 200.000 de persoane — sunt potențial letale și nu dispun de opțiuni terapeutice.
Pentru McPherson, fiecare zi este o cursă contra cronometru, în timp ce monitorizează starea de sănătate a lui Rose și capacitatea ei de a interacționa cu lumea. În prezent, fetița are un nivel de dezvoltare similar cu cel al unui copil de 18 luni, însă tatăl ei rămâne optimist.
„Rose luptă din greu. Dă tot ce are mai bun pentru a trăi și a exista”, spune el. „Așa că și eu trebuie să fac tot ce-mi stă în putință pentru a-i oferi toate șansele de a-și câștiga libertatea”.
Cum și-au dat seama că e ceva în neregulă cu Rose
Rose s-a născut în 2016 și părea o fetiță sănătoasă, chiar dacă rata unele etape ale dezvoltării. Inițial, medicii nu s-au arătat îngrijorați, dar situația s-a schimbat atunci când a început să se înece cu mâncarea. Nu a învățat să meargă de-a bușilea, iar mersul în sine a fost un proces lung și dificil. Totuși, a reușit să învețe limbajul semnelor și spunea câteva cuvinte simple precum „mama”, „tata” și „afară”.
Părinții au consultat mai mulți medici, dar au realizat gravitatea situației abia când Rose a încetat complet să mai vorbească și părea că suferă. McPherson a început o „odisee diagnostică”, un drum anevoios pe care îl parcurg mulți părinți ai copiilor cu boli genetice rare.
La vârsta de trei ani, Rose a fost diagnosticată cu o mutație a genei HNRNPH2, asociată cu întârzieri severe de dezvoltare și autism. Potrivit neurologului pediatru dr. Jennifer Bain, copiii cu această mutație au, de regulă, dificultăți mari în a merge și a vorbi și au nevoie de sprijin permanent pe parcursul vieții.
Cea mai mare dorință a lui McPherson: „Acestea sunt lucrurile care contează pentru părinți”
În 2021, McPherson a înființat fundația nonprofit To Cure A Rose Foundation, iar în 2023 a lansat compania AlphaRose Therapeutics, cu scopul de a dezvolta tratamente pentru boli genetice rare la scară largă — un segment adesea ignorat de marile companii farmaceutice.
Visul lui este simplu: ca Rose și alți copii ca ea să poată merge, înota și învăța. „Poate își va face prieteni. Poate va cânta un cântec. Poate, într-o zi, va spune din nou «Tati»”, spune el. „Acestea sunt lucrurile care contează pentru părinți”.
SURSA FOTO: GOOGLE
