27.12.2019
Sansa la viata a micutului Robert costa peste 2 milioane de dolari. Mama copilului, Irina Grabazei: „Acum 5 ani parintii cu copii dignosticati cu aceasta boala erau trimisi acasa, sa se bucure de ultimele zile pe care le mai au.”
Pe cat de multa durere, pe atat de multa solidaritate si speranta. Despre asta este povestea lui Robert, micutul familiei Grabazei , care sufera de o boala rara.

Mama lui, fotografa Irina Grabazei, a povestit in cadrul unui interviu cum au aflat despre diagnosticul crunt si cum este lupta pe care o duc zilnic ca fiul ei sa traiasca.

„Ne-am pus intrebari, prin comparatie, legate de dezvoltarea lui. Am fost la controlul de doua saptamani, unde medicul ne-a zis ca e ok „Probabil e un pic mai lenes”, ni s-a spus. Am fost la controlul de o luna, la care deja medicii au tras un semnal de alarma. Am fost la neurolog si am facut investigatii, ca sa ajungem la o luna si trei saptamani cu trei analize cu diagnoza de amiotrofie spinala.”, isi aminteste tanara mamica.

Este o boala genetica si presupune pierderea nervilor motori. Cu fiecare zi, acesti copii pierd din puteri. Nu mai pot ridica capul, mainile si tot asa.”, a adaugat ea.

Suma imensa care-i poate oferi lui Robert sansa la viata i-a speriat, dar Irina si sotul ei cred cu tarie ca totul va fi bine. „Initial auzisem cifra de 500 000 de dolari. Cand s-a confirmat diagnoza am aflat ca este vorba de fapt de 2 100 000 de dolari. Tratamentul este doar in America, acesta nefiind aprobat in Europa. Ar urma sa fie aprobat in 2020, dar nu exista o informatie oficiala.”

Cazului micutului Robert a solidarizat mii de persoane, care au donat si distribuit mai departe cazul. „Eu am scris acea scrisoare in care am cerut ajutor, iar raspunsul care a venit din partea oamenilor pur si simplu ne lasa piele de gaina. S-au alaturat oameni pe care nu-i cunosc, dar ii apreciez mult precum: Simona Halep, Alina Eremia, Feli, Inna si altii. Pana aseara erau 660 000 de dolari in doua saptamani de campanie. Am inceput deja un tratament ameliorator, dar care nu trateaza boala. E si acela foarte scump, dar e asigurat de statul roman. Vaccinul de tratament in sine stopeaza boala. De atunci muncesti cu kinetoterapie si reabilitare. Speram ca in cativa ani sa nu mai aiba nevoie de aparatul de respirat.”

„Suntem optimsti. Avem speranta. El s-a nascut in 2019, cand acest vaccin exista. Acum 5 ani parintii cu copii dignosticati cu aceasta boala erau trimisi acasa, sa se bucure de ultimele zile pe care le mai au.”, a conchis Irina Grabazei.

Nu fi indiferent, fii mai bun, mai ales acum, de sarbatori. Doneaza si tu pentru Robert, accesand linkul activ.

Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260

Nume: Grabazei Irina 

Nr card: 4356960063220989

Expediati un SMS cu continutul 590 la:

2910 (abonatii Unite), 1 SMS - 45 MDL

2910 (abonatii Moldcell), 1 SMS - 45 MDL

Sursa foto: Facebook.com

Articole din aceeasi categorie