Pe 28 iulie, dupa o lupta de cateva luni, minunea s-a intamplat si lui Robert i s-a administrat tratamentul, iar acum micutul a ajuns acasa. Ieri, mama bebelusului, fotografa Irina Grabazei a publicat pe pagina ei de Facebook, o fotografie induiosatoare, insotita de un mesaj extrem de emotionant. Tanara mamica vorbeste despre bucuria si recunostinta pe care le simte pentru ca puiului ei i s-a oferit aceasta sansa la viata. Totodata, Irina spune ca a simtit si o tristete pentru ca nu toti copilasii care au nevoie de acest medicament, au acces la el.
„E imaginea pe care am asteptat-o cu totii atat de mult timp: Robert si cutiuta salvatoare!
Cred ca am inceput de vreo 10 ori aceasta postare si tot scriu si sterg, pentru ca nu stiu cu ce sa incep... Ma incearca niste sentimente incredibile: simt implinire, bucurie ca am reusit sa oprim timpul in loc si ca, de acum inainte, el va deveni tot mai puternic. Cu fiecare picatura din Zolgensma care ii intra in vena simteam recunostinta pentru zecile de mii de oameni care au facut posibil acel moment. Il tineam la piept si il alaptam si nu imi venea sa cred ca se intampla cu adevarat! Imi aminteam de calatoria pe care am parcurs-o: frica de a apasa “Distribuie” cand am impartasit prima scrisoare, sutele de mesaje de incurajare, povestile voastre, bucuria cand am ajuns la jumatatea drumului, cand am aflat pentru prima oara despre posibilitatea sa ii administram tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” si “Ziua cea Mare”. Totul a decurs bine, infuzia a durat o ora, dupa care a fost monitorizat 3 ore si am plecat acasa.
Am simtit, totusi si tristete, o tristete combinata cu nedreptate cand am vazut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a vazut doctorul neurolog timp de cateva minute, apoi o asistenta a pregatit tratamentul, l-a pus si a plecat. A intrat din 15 in 15 minute sa verifice temperatura, adica de 4 ori timp de o ora. Atat a durat Minunea de doar 41.3 ml de tratament.
O viata intr-o cutie... Intr-adevar, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lasat altfel. Copiii sunt “programati” sa piarda neuroni pana nu mai pot misca picioarele, mainile, nu pot manca si apoi respira. E halucinant cand ma gandesc ca asta s-a intamplat pana acum 5 ani si continua sa se intample cu copilasii care nu au acces la tratament. Sunt mamici cu care discut si si-au vazut bebelusii dandu-si acea ultima rasuflare... Dar tocmai din acest motiv, cum sa pui un astfel de pret pentru o viata nevinovata? Este extrem de nedrept... Cu toate acestea imi doresc ca toti copilasii sa beneficieze de el! Imi doresc ca toti sa ajunga la luminita de la capatul tunelului asa cum am ajuns noi pentru ca mai nedrept decat pretul acestui tratament este faptul ca, fara el, copilasii bolnavi nu vor avea niciodata sanse sa se joace vreodata de la egal la egal cu alti copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodata. Timpul este cel mai mare dusman.”
Acum, Robert a ajuns acasa si din spusele mamei sale, starea lui de sanatate evolueaza spre bine, micutul are un control mai bun al capului si ridica mai usor piciorusele, iar parintii lui spera ca in curand, acesta se va face bine si se va juca alaturi de surioara lui mai mare.
„Robert e acasa acum. Din a doua zi a facut febra, a refuzat alimente solide si a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii si e o stare normala, trebuie sa o privim ca pe o viroza, in care cel mai important este sa fie hidratat. Accepta acum doar sanul si sunt mai recunoscatoare ca oricand ca inca pot sa il alaptez.
Au trecut doar 5 zile, dar vedem ca ridica cu o mai mare usurinta piciorusele, spatele il arcuieste mai tare, are un control mai bun al capului. Aceste evolutii sunt foarte mici, dar vad ca niciodata Robert nu a fost atat de puternic! Abia astept sa vedem cum evolueaza! Va multumim pentru toate gandurile bune si va indemn sa donati in continuare copilasilor care duc lupta pentru o viata normala:Alexa, Gemenii Ciutac si Alesia.
P.S: Veronika Trandafir chiar daca nu vrei lauda in online, cel putin pot sa iti dau credit pentri acest tricou amazing.”
La doar o luna de viata, Robert a fost diagnosticat cu amiotrofie spinala - o boala genetica crunta, care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani. Pentru a putea fi salvat, baietelul are nevoie de cel mai scump medicament din lume - Zolgensma, injectia care costa peste 2 milioane de dolari.
Din momentul in care au aflat cruntul diagnostic, familia lui Robert, prietenii si apropiatii, dar si o multime de alti oameni cu inima mare s-au mobilizat si impreuna au reusit sa colecteze banii necesari.
Sursa foto: Facebook.com
