Mituri frecvente despre hemofilie și realitatea medicală
Pe 17 aprilie este marcată ziua internațională a hemofiliei. Cu această ocazie, demontăm cele mai răspândite mituri și evidențiem adevărurile despre această afecțiune.
Hemofilia este o boală genetică rară
„Este adevăr. Hemofilia într-adevăr face parte din bolile rare și este moștenită genetic de copil, preponderent de băieți”, a spus Irina Mocanu, medic hematolog.
Hemofilia poate să apară doar la băieți
„Mit. În condiții deosebit de rare, dar există șanse ca o fetiță să se nască cu o hemofilie genetic transmisă de la părinți. Dar, de fapt, de cele mai multe ori totuși sunt băieții”, a notat aceasta.
Persoanele cu hemofilie au hemoragii doar în urma traumatismelor sau a plăgilor vizibile
„Mit, deoarece hemoragiile pot să apară și spontan, nefiind prezent un factor traumatic. O persoană cu hemofilie poate să se trezească dimineața cu o hemoragie intraarticulară, fără ca să se traumatizeze anterior”, a explicat medicul hematolog.
Hemofilia nu poate fi tratată definitiv
„Este un adevăr. La moment hemofilia nu poate fi vindecată, dar sunt foarte multe metode de tratament pentru a duce un mod de viață normal, pentru o persoană cu hemofilie”, a specificat aceasta.
Persoanele cu hemofilie nu pot face sport
„Mit. În ziua de azi când există tratamentul profilactic cu concentrate de factori, persoana poate face sport, chiar este îndemnată să facă sport, deoarece atunci când musculatura este bine antrenată suferă mai puțin sistemul osos și articular. De aceea, sportul în hemofilie este binevenit cu măsură. Mulți ani în urmă, când hemofilia era greu tratată, era un tratament greu de administrat, doctorii recomandau ca copiii și adulții să ducă un mod de viață mai sedentar, ca prin mișcare să nu provoace hemoragii. În ziua de astăzi, cu tratament profilactic, noi dimpotrivă, îndemnăm să facă sport”, a precizat medicul Irina Mocanu.
Tratamentul modern permite o viață activă și aproape normală
Tratamentul se efectuează exclusiv în condiții de spital
„Este mit. Trebui să tindem să fie într-adevăr un mit real, deoarece tratamentul în staționar este o metodă învechită. În ziua de azi tratamentul este de substituție cu concentrat de factor intravenos. Dar deja la copii avem tratament subcutanat și el poate fi efectuat în condiții de casă cu ajutorul părinților și ulterior, copiii sunt învățați să autoadministreze acest medicament. La adulți eliberăm concentrate de factori la domiciliu și ei îl pot administra acasă, nu este obligatorie spitalizarea, doar dacă nu se isprăvesc cu un episod de hemoragie survenit la domiciliu și necesită o atenție medicală specială”, a menționat aceasta.
Tratamentul subcutanat este mai ușor de administrat decât cel intravenos
„Este un adevăr. Este o schemă specială de tratament, mai întâi se face săptămânal, ulterior se face o doză de menținere. Se permite de a mai asocia și concentrate de factori la necesitate. Este o metodologie întreagă și avem o experiență vastă, preluată din alte țări”, a zis medicul hematolog.
Persoanele cu hemofilie pot duce o viață absolut normală
„Este adevăr și trebuie să tindem spre acest adevăr. Persoana cu hemofilie trebuie să ducă un mod de viață normal și atunci când tratamentul profilactic începe din copilărie, persoana nu suferă de hemoragii în articulații, nu suferă invaliditate și duce un mod de viață obișnuit”, a adăugat aceasta.
În Republica Moldova sunt diagnosticate cu hemofilie circa 200 de persoane, dintre care aproximativ 50 sunt copii. Hemofilia se caracterizează prin deficitul anumitor factori de coagulare, ceea ce presupune un risc crescut de hemoragii și necesitatea administrării regulate de concentrate de factori pentru prevenirea și controlul sângerărilor.
Cine este Irina Mocanu
Irina Mocanu este un medic hematolog.