Povara nu este nouă pentru familia ei. Boala i-a răpus mama la 50 de ani, iar bunicul și mătușa au murit la doar 45. Acum, Erin încearcă să trăiască fiecare clipă alături de fiica ei de 8 ani, știind că amintirile pe care le construiesc împreună ar putea, într-o zi, să se șteargă.
Erin Kelly, din Eagleby, Queensland, a aflat că are boala Alzheimer cu debut precoce în iunie anul acesta, după ce testele au confirmat în mai 2024 că a moștenit o mutație genetică rară numită PSEN1 de la mama ei, Robyne, potrivit 7News .
Tânăra în vârstă de 29 de ani, originară din Eagleby, Queensland, era conștientă încă din adolescență că boala Alzheimer, principala cauză a demenței, ar putea să o afecteze în viitor.
„Mama mea a decedat la vârsta de 50 de ani din cauza bolii Alzheimer”, a declarat Kelly pentru sursa menționată mai sus.
„Boala l-a luat pe bunicul meu la 45 de ani, iar pe mătușa mea când avea aceeași vârstă”.
„Pur și simplu nu credeam că o să vină atât de curând pentru mine”.
Purtătorii mutației genetice prezintă un risc ridicat de a dezvolta boala Alzheimer, o afecțiune cerebrală progresivă care provoacă pierderi de memorie și declin cognitiv - adesea înainte de vârsta de 65 de ani.
Deși medicii nu pot prezice cu exactitate cât de rapid va evolua boala Alzheimer în cazul lui Erin Kelly, simptomele încep deja să-și facă simțită prezența. „Am început deja să observ mici schimbări”, a mărturisit tânăra, explicând că uneori uită cuvintele sau le amestecă în gândire: „Mă voi gândi la ceva și pur și simplu voi amesteca cuvintele la un loc”. Aceste dificultăți îi afectează tot mai mult viața de zi cu zi, iar Kelly recunoaște că există „lucruri pe care nu le făceam înainte”.
În ciuda lipsei unui tratament care să vindece boala, Kelly este hotărâtă să-și petreacă timpul rămas creând amintiri de neuitat alături de fiica ei de 8 ani, Evie. „Nu suntem încă siguri cum sau ce să-i spunem. E încă atât de mică”, a spus ea, precizând că vor proteja copilul cât mai mult posibil. „Scopul este să o văd terminând școala, căsătorindu-se. Vreau să mă asigur că e adultă înainte să mor”.
Pentru a susține tratamentul lui Erin, sora vitregă a acesteia, Jessica Simpson, a inițiat o campanie de strângere de fonduri pe platforma Go Fund Me, pentru a-i asigura accesul la un medicament numit lecanemab (LEQEMBI).
Kate Middleton, lecția de aur primită de la prințul Philip. Regula pe care nu a încălcat-o niciodată
Tratamentul ar putea încetini evoluția bolii, însă în octombrie 2024, TGA a refuzat înregistrarea medicamentului în Australia, ceea ce face ca 18 luni de tratament să coste până la 90.000 de dolari. „Deși are un diagnostic confirmat, Erin este considerată prea tânără pentru studiile clinice”, a explicat sora ei, Jessica Simpson. Tratamentul i-ar permite să-și păstreze independența și să fie cât mai mult timp alături de fiica ei.
Conform Dementia Australia, demența este un termen care descrie declinul progresiv al funcțiilor mentale și fizice, iar în Australia, aproximativ 433.000 de persoane trăiesc cu demență, dintre care 29.000 sunt cu debut precoce. „Mulți nu asociază Alzheimerul cu o persoană tânără, care încă pregătește *pachețelul pentru școală și spune povești înainte de culcare. Dar aceasta este realitatea lui Erin, iar boala progresează rapid”, a spus Jessica.
Sursa Foto: Shutterstock