Boala rară de care suferă o femeie. Ar putea muri dacă mănâncă usturoi: „Sunt ca un vampir” - FOTO

Boala de care suferă, adesea denumită „boala vampirilor”, provoacă simptome care au dat naștere unor mituri despre vampiri. Aceste simptome includ sensibilitatea la lumina soarelui, pielea palidă și o aversiune față de usturoi – toate trăsături atribuite vampirilor din legende. Phoenix spune că acest mit provine chiar din această tulburare, descriind cum persoanele cu porfirie erau percepute ca monștri sau chiar posedați din cauza simptomelor neurologice și fizice severe.

„Oamenii o numesc boala vampirilor”, explică Phoenix. „Efectele secundare neurologice îi pot face pe oameni să creadă că cei cu această afecțiune sunt monștri. Usturoiul este extrem de periculos pentru mine din cauza conținutului său ridicat de sulf”.

Cine este și cu ce se ocupă verișorul lui Emilian Crețu? Actorul a povestit totul - VIDEO

Phoenix a evitat usturoiul și alte alimente bogate în sulf de când a fost diagnosticată, însă viața ei este plină de restricții. „Nu am mâncat usturoi de când am fost diagnosticată. M-ar putea ucide”, spune ea. „Aș avea instant vărsături fără oprire, pierderea cunoștinței și dureri insuportabile”.

Boala îi afectează grav viața de zi cu zi, inclusiv când iese la restaurant. „Îmi este teamă de meniuri”, recunoaște Phoenix. „Dacă nu cunosc locul, mă uit la opțiunile de mâncare și uneori plâng, pentru că nu știu ce pot mânca. Prefer să rămân la alimentele mele sigure”.

Phoenix spune că a suferit de simptome încă din copilărie, dar i-au fost necesari 31 de ani pentru a obține un diagnostic corect, deoarece porfiria acută intermitentă este extrem de rară. A avut peste 480 de atacuri de-a lungul vieții sale, pe care le descrie ca fiind mai dureroase decât nașterea. „Am avut un atac în care nu m-am dus la spital și a durat 40 de ore. A fost un chin de durere îngrozitoare”, povestește ea.

Dezvăluiri exclusive! De ce a renunțat Nicolle Trifan la ideea de a participa la „Insula Iubirii” și în ce relație se află acum cu fosta sa prietenă, actuala ispită, Cristina Scarlevschi: „Nu știu dacă este okey să spun, dar ne-am întâlnit în club și... a început să îmi pupe mâna” - VIDEO

Phoenix își împărtășește povestea pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei afecțiuni rare, sperând că alți pacienți nu vor trece prin aceeași suferință și dificultăți în a obține un diagnostic corect. „Este o luptă uriașă. Sper că într-o zi să pot face schimbări în sistemul medical pentru pacienții cu boli rare și cronice”.

SURSA FOTO: GOOGLE