Cum a decurs sarcina si daca ai avut careva semne care te-au pus in garda? 

„Am avut o sarcina usoara. Fiind a doua sarcina eram pregatita deja pentru toate provocarile din timpul ei, totusi, incepand cu luna a saptea am simtit miscari mult mai lente. Doctorii insa ma linisteau spunandu-mi ca e normal pentru al treilea lea trimestru sa fie miscari mai diminuate motivand ca bebe nu mai are la fel de mult spatiu. Robert intr-adevar, a fost afectat din burtica. Totusi, multi copii cu amiotrofie spinala nu sunt afectati nici in primele luni de nastere, respectiv aceasta observatie a mea nu este relevanta. Cel mai sigur, pentru a depista boala in timp util este screening-ul neonatal de care noi nu stiam pana acum un an si care nu este inclus nici pana acum in lista testarilor genetice la nastere.”

Povesteste despre clipa in care l-ai vazut prima data pe Robert, imediat dupa nastere? 

„Robert s-a nascut natural, la 41 de saptamani. Adrian, sotul meu a asistat la nastere care a fost una usoara, rupta dintr-un scenariu de film american in care totul decurge conform planului. Nasterea lui Robert imi trezeste amintiri frumoase mai ales ca l-am tinut la piept din prima clipa si pot sa spun ca am trait un moment de vis.”

Ce a simtit mama din tine cand a aflat despre problema cu care s-a confruntat micutul? 

„Neputinta. Nedreptate. Nu cred ca e cineva pregatit vreodata pentru un astfel de moment. Chiar astazi am recitit mesajul pe care l-am scris acum un an despre aceste sentimente le-am trait la fel de mult, dar dupa o perioada inveti sa accepti si sa te focusezi doar pe lucrurile frumoase. Cu toate ca a fost o experienta extrem de grea, in urma campaniei noastre mi s-a confirmat ca minunile se intampla atunci cand lupti, ca oamenii sunt frumosi si buni si ca timpul le poate vindeca pe toate.”

Care au fost emotiile cand ti-au spus despre suma enorma de bani care ii va salva viata lui Robert? 

„Despre tratamentul cu Zolgensma aflasem de pe grupurile de amiotrofie spinala internationale. Cand primisem diagnosticul deja ne interesam despre tratamente si atunci inca era deschis un studiu (in care tratamentul se obtine gratuit) in Japonia. Era unicul studiu deschis doar ca ulterior aflasem ca era doar pentru copiii asiatici, iar ulterior a fost prima usa inchisa pentru noi. Apoi am mai incercat in Franta, Italia dar toate studiile se inchisese cu cateva saptamani/luni inainte. A fost devastator sa aflam ca am intarziat cu cateva saptamani. Ca daca ne-am fi miscat mai repede si am fi primit diagnosticul mai devreme, Robert ar fi putut intra in studiu si ar fi primit tratamentul in primele saptamani de viata. Cand citeam despre suma tratamentului, imi parea o gluma proasta si o bataie de joc in acelasi timp. Eram revoltata la inceput, inca sunt defapt, dar am incercat sa canalizez toata energia spre a gasi o solutie, indiferent de cat de greu si imposibil parea. Nu stiu daca mi-as fi iertat vreodata daca nu as fi incercat.”

Cum iti dedicai timpul si pentru fetita ta, in timp ce Robert avea nevoie permanent de tine? 

„Orice mama care are mai mult de un copil poate intelege ca nu exista nici o diferenta intre ei. Simt si eu la fel chiar daca unul dintre ei este special. Atunci cand intr-o familie mai vine un copil, iubirea nu se imparte la 2, ea se inmulteste. Emi adora sa se joace cu Robert, iar toate activitatile pe care le facem sunt in familie.” 

De unde gaseai puteri pentru a lupta pentru viata lui Robert? 

„Cred ca noi mamele avem puteri despre care nu stiam ca exista si ele se activeaza si ne transforma asa cum nu ne-am fi imaginat vreodata. Iubirea fata de micutii nostri care atunci cand se nasc, nu ne au decat pe noi si asteapta sa le aratam lumea si sa ii invatam sa traiasca este motorasul care ne da putere. Nu cred ca am facut mai mult decat ar fi facut oricare alta mamica in locul meu.”

Cine a venit cu ideea de a organiza o strangere de fonduri pentru ajutorul lui Robert? 

„Sincer, nu imi mai amintesc acum, dar imi amintesc nesiguranta si frica de a scrie acea prima scrisoare. Sa fim vulnerabili, sa cerem ajutor. Noi mereu am muncit pentru tot ce aveam si ne-am simtit neputinciosi. Totusi, mai mult decat sa fim noi vulnerabili, nu am vrut sa il expunem pe Robert in imagini care dor. Inca de cand era in burtica am simtit ca el va avea un viitor aparte, ca va ajunge un om mare, si atunci, nu vreau sa existe astfel de imagini. Robert deja a depasit asteptarile multor doctori si face lucruri care acum cativa ani erau imposibile pentru un copilas cu amiotrofie spinala tip 1. Atat in campanie cat si acum vrem sa aratam cat de puternic si special este. Imi mai amintesc si discutia din curtea spitalului cu prietena noastra, Veronica Trandafir atunci cand eram internati la Bucuresti pentru prima doza de Spinraza. “Eu chiar cred ca putem strange aceasta suma din online”. Si asa a fost. Ea a fost cea care ne-a indrumat, lucrand in domeniul comunicarii, dar totusi nefacand niciodata vreo campanie de strangere de fonduri. Nu a fost usor, mai ales pentru ca nu exista un precedent, cel putin in Romania si Republica Moldova. Acum pentru noi e cea mai mare bucurie ca am putut da speranta si altor parinti. Se poate, daca crezi din toata inima, se poate!” 

Care a fost cea mai mare suma donata? 

„10.000EUR. A fost o persoana din Republica Moldova care ne-a transmis banii anonim.” 

Au fost persoane publice care au donat, dar de la care nu te-ai fi asteptat? 

„Noi nu am avut asteptari de la nimeni. Nu a contat niciodata pentru noi cine si cat a donat. Sincer, nici nu am urmarit foarte amanuntit toate sumele donate pentru ca mai ales in primele 5 zile s-au adunat aproape jumatate de milion de $. Fizic era aproape imposibil de urmarit fiecare transfer de pe toate platformele, dar nu va pot descrie in cuvinte bucuria pe care o simteam chiar si la un singur dolar donat. Acesta ne aducea tot mai aproape de suma imposibila pe care trebuia sa o strangem. Asa cum am spus de la inceput, unul nu poate salva pe toti, dar toti il pot salva pe unul.” 

Care a fost cea mai mare frica in momentul cand deja erati in zbor spre America? 

„Imi amintesc ca luasem primul zbor care se deschisese catre SUA dupa lockdown. Aveam escala in Turcia si cand am aterizat, toate zborurile spre SUA au disparut de pe ecrane la un moment dat si vehiculau zvonuri precum ca presedintele Americii, Donald Trump ar fi anulat toate zborurile. Imi e greu sa exprim ce simteam noi atunci, cand stiam ca situatia devenea din ce in ce mai grea si ne era teama ca nu vom mai putea ajunge. Era foarte important deoarece spitalul din Chicago a fost cea mai buna solutie financiara pentru noi. Din fericire acest moment nu a durat mult, dar am rasuflat usurata abia cand ne-am vazut pe pamant American si am trecut de toate filtrele.” 

Cine te-a sustinut cel mai mult in toata aceasta perioada? 

„Trebuie sa recunosc ca cel mai important a fost sa il am pe sotul meu aproape, pas cu pas, reusind sa ma ridice atunci cand simteam ca nu mai pot. Parintii si prietenii. Mi-am dat seama ca am alaturi oameni extraordinari. Ne dadeau spatiu atunci cand aveam nevoie, ne copleseau cu sustinere cand eram la pamant. Partea frumoasa este ca am realizat ca oameni de care ne indepartasem inainte, ne-au devenit mai aproape ca niciodata, ne-au sustinut si si-au dedicat 7 luni din viata luptand cot la cot cu noi. Suferind atunci cand suma donatiilor scadea si radiind de fericire atunci cand aveam vesti bune, cand Robert facea ceva nou, cand se adunau sume mai mari, cand s-a deschis acea portita catre un pret mai mic si catre plecarea in SUA. De asemenea este fiecare donator sau persoana care i-a spus povestea lui Robert. Faptul ca inboxul nostru era mai mereu plin cu repostari, oameni care ne mentionau in postarile lor, se gandeau la mini campanii pe care le faceau in firmele lor, oameni care isi provocau prietenii sa doneze sub orice forma, care ne trimiteau print screen-uri cu discutiile intre prieteni in care se bucurau si ei de noile achizitii ale lui Robert. Mi-ar placea sa pot sa scot un extras de ore vorbite cu Veronica pentru ca cu siguranta ar fi zile intregi la rand. Pe langa faptul ca venea mereu cu idei noi de campanie si era “all in”, a fost un suport emotional fara de care nu stiu daca as fi putut ajunge la final. Pot spune ca sunt o norocoasa ca am avut sprijinul ei de fiecare data. Nu stiu cine mai poate sa isi puna practic toate scopurile personale si profesionale pe pauza timp de 7 luni si sa se dedice astfel.” 

Cu ce ai putea compara emotiile pe care le-ai trait atunci cand ai sesizat ca medicamentul pentru care ati luptat atata timp, a fost deja administrat? 

„Este greu sa descriu in cuvinte. Am visat la el 7 luni de zile. Cu toate ca eram constienti ca lupta inca nu s-a terminat si urmeaza ani de terapii, am simtit eliberare pentru ca am facut tot ce am putut pentru a-i oferi cel mai bun tratament posibil lui Robert, am simtit energia tuturor oamenilor care s-au adunat in jurul povestii sale si au facut posibil acel moment, recunostinta si dorinta de a le oferi copiilor mei cea mai frumoasa copilarie.” 

Care a fost cel mai greu moment de la nasterea lui Robert pana in prezent? 

„Confirmarea diagnosticului. Niciodata nu m-am simtit mai neputincioasa. Cred ca e cea mai mare trauma prin care am trecut pana acum. Azi inca o mamica din Republica Moldova a primit confirmarea diagnosticului de amiotrofie spinala pentru copilul sau. De cand povestea noastra a devenit publica, am fost alaturi de multe mamici atunci cand au primit si ele confirmarea. Si de fiecare data retraiesc acest moment cu ele. Nu stiu ce sa le spun ca sa le usurez durerea. Le simt acel tremurat in voce si ma blochez, ma transpun acolo pentru ca acolo am fost si eu si ma rog pentru ele sa gaseasca puterea si sa aiba langa ele oameni care sa le spuna ca se poate.” 

Cum era Irina inainte de aceasta perioada dificila din viata si cum o vezi astazi? 

„De 13 ani alaturi de Adrian am comunicat prin imagini. Inca de cand ne stim am fost un cuplu sociabil si plin de viata. De cand am intrat in era online-ului mi-am gasit pasiunea in a impartasi momente din viata. Toate sunt pline de zambete, chiar daca in spatele fotografiilor nu este de fiecare data cea mai buna zi. Irina de inainte iubea sa calatoreasca si sa isi petreaca timpul alaturi de oameni. Vreau sa cred ca nu am pierdut-o si pot sa fiu din nou plina de incredere in mine ca sa pot sa fiu extraordinara pentru copiii mei. Nu stiu daca inainte eram recunoascatoare si apreciam fiecare clipa, fiecare persoana din viata mea la fel de mult precum o fac acum. Simt recunoscutinta prin toti porii. Chiar si atunci cand am o zi mai proasta, la finalul zilei absorb lucrurile pozitive. A nu se intelege ca sunt zen si nimic nu ma indispune sau deranjeaza. Ba dimpotriva, am invatat sa imi exprim supararea si sa imi descarc emotiile, dar cumva in fond raman impacata si implinita. Multi imi zic ca sunt puternica, eu insa simt ca acest “puternic” este de fapt modul meu de a merge mai departe. Cand am aflat diagnosticul am inteles ca am 2 optiuni: fie accept si incerc sa merg mai departe, fie las sa ma doboare. Astazi ma vad cu scopuri mult mai mari decat inainte. Pe langa faptul ca imi doresc sa le ofer lui Robert si Emiliei cea mai fericita copilarie si amintiri frumoase, vreau sa ajut si alti copilasi speciali. Din pacate in tara noastra copiii speciali sunt considerati rebuturile societatii. Doctorii de cele mai multe ori nici nu studiaza posibile tratamente existente in lume, iar parintii sunt trimisi acasa fara vreo speranta. Experienta prin care am trecut noi, ne-a motivat sa dorim sa ne implicam mai mult in afacerea noastra de familie care de peste 26 de ani este specializata in furnizarea tehnologiilor moderne medicale, precum si acordarea serviciilor de consultanta si asistenta tehnica a utilajului medical. Vrem prin intermediul ei sa ajutam oamenii din Republica Moldova care au o conditie medicala mai speciala sa aiba acces la dispozitive, tehnologii si aparate medicale necesare.”

Care este relatia dintre cei doi copii ai tai? 

„Robert este tot un zambet cand o vede pe Emilia intrand pe usa de la gradinita. Efectiv radiaza de fericire, iar ea e atat de protectiva si mereu il incurajeaza si ii explica atunci cand este suparat la terapii ca “mami si tati doar incearca sa te ajute, ca tu sa devii puternic. Asta iti va face bine”. Au o relatie foarte speciala si o legatura puternica, asa cum nu mi-as fi imaginat vreodata.”

Ce sfaturi ii oferi fetitei tale? 

„Emilia este un copil care ne uimeste prin maturitatea ei si intelepciune. Sa fiu mama este un proces pe care inca il invat, cred ca toate invatam pana la finalul vietii si acum tot ce imi doresc este doar sa fiu acolo pentru ea atunci cand are nevoie. Sa simta ca imi poate povesti orice pentru ca eu o voi sprijini, raspunde la curiozitatile ei si voi fi acolo si cand este suparata. Sper sa pot sa ii redau din increderea si respectul de sine si independenta pe care mama mea mi-a insuflat-o mie. Sa fie o persoana empatica la suferinta altuia, sa fie un om bun si modest, sa aprecieze educatia si sa nu se opreasca niciodata din invatat, sa fie sincera si sa aprecieze sinceritatea in ceilalti, sa munceasca si sa duca lucrurile pana la capat, sa isi aleaga prietenii cu atentie, sa asculte, sa ajute atunci cand poate.” 

Ce faci, de obicei, de Ziua Internationala a Femeii? 

„Sunt o norocoasa pentru ca sotul meu ma face sa ma simt apreciata si speciala in fiecare zi, nu doar de Ziua Internationala a Femeii. In aceasta zi este nascut bunelul copiilor mei din partea sotului asa ca de fiecare data o petrecem in familie.” 

Cine sunt femeile care te inspira? 

„Mama. Nu cred ca i-am spus vreodata cat de mult o admir cu adevarat. Ea m-a invatat de mica prin propriul exemplu sa fiu independenta, sa imi asum ce zic si ce fac, sa fiu responsabila si sa am initiativa. Mama e cea care mi-a insuflat ca daca incep ceva, trebuie sa o duc pana la capat. Nu conteaza ce faceam sau ce as fi incercat sa fac, ea mi-a dat clar de inteles ca noi nu ne dam batute. M-a invatat sa am determinare in orice. Acum imi aduc aminte cata rabdare si atentie a avut cu noi in cele 7 luni in care poate am fost greu de suportat. Este foarte greu sa vrei sa fii alaturi de cineva, dar sa nu stii cum mai ales fiind vorba de propriul copil, dar ea mi-a aratat ca poate spune atat de multe chiar si atunci cand tace.” 

Cum ai descrie femeile din Moldova in trei cuvinte? 

„Naturala, puternica, introvertita.” 

Cum crezi, care este misiunea femeii pe Pamant? 

„E la fel ca misiunea barbatului. Sa fie fericiti si sa faca oamenii fericiti. Nu cred ca ar trebui sa existe vreo diferenta cand vorbim despre misiuni. Scopul tuturor pe acest pamant ar trebui sa fie unul singur: sa facem din lumea asta un loc mai bun.” 

Ai un mesaj pentru femeile din Moldova, cu ocazia acestei Zile? 

„Sa se iubeasca mai mult, sa fie mult mai atenta la nevoile ei, sa nu uite sa isi faca singura cadouri, fie ca este vorba de un lucru pe care si-l doreste sau o ora in plus de somn. Sa tina minte ca daca ea este fericita, toata familia va fi. Mi-ar placea sa ne uitam un pic mai mult spre occident unde unele femei se incurajeaza una pe alta, se ridica atunci cand cad, iar daca esti femeie si nu ai auzit asta in ultimul timp: Esti frumoasa, esti puternica si poti! Fruntea sus!”

Surse foto: Instagram, Facebook